Dossiers politiques
INFRI s’engage politiquement pour toutes les problématiques qui concernent les institutions, leurs missions et leur financement.
Un plan d’action, 18 mois de travail sur le projet, plus de 80 personnes en situation de handicap et professionnels impliqués, 35 objectifs formulés ainsi que 145 mesures et recommandations définies: avec ce premier Plan d’action national CDPH, INSOS Suisse, CURAVIVA Suisse et VAHS Suisse apportent une contribution importante à la mise en œuvre de la CDPH au sein des associations et dans les institutions sociales. Un tel changement de paradigme ne peut être initié que tous ensemble. Dès lors, la Confédération, les cantons et les partenaires sociaux sont également sollicités.
La Suisse a ratifié la Convention des Nations Unies relative aux droits des personnes handicapées en 2014. Depuis, elle est dans l’obligation de mettre en œuvre cette convention. La CDPH est un jalon important sur la voie de l’égalité et de l’autodétermination des personnes en situation de handicap. Il existe cependant encore de multiples barrières qui font obstacle à leur participation.
Un grand projet ambitieux et représentatif
Le Plan d’action CDPH est le premier plan national pour la mise en œuvre de la CDPH. Les trois associations INSOS Suisse, CURAVIVA Suisse et VAHS Suisse donnent l’exemple et des impulsions pour la mise en œuvre de la convention dans leur branche. «Nous reconnaissons l’urgence et la nécessité d’appréhender notre propre travail avec un regard critique et de poursuivre le développement de nos prestations dans l’esprit de la CDPH», a insisté Marianne Streiff, conseillère nationale et présidente d’INSOS, lors de la conférence de presse.
Le Plan d’action CDPH est un mégaprojet ambitieux, qui bénéficie d’une large assise: durant 18 mois, plus de 80 personnes en situation de handicap et professionnels des associations et institutions ont collaboré. Le plan d’action montre la direction dans laquelle les associations et les institutions entendent se développer. Au total, 35 objectifs ont été formulés, qui portent sur des thèmes tels que le travail, l’habitat ou la formation du personnel qualifié, et qui renvoient aux différents articles de la CDPH.
De ces objectifs, les associations ont dégagé pour elles-mêmes 145 mesures et des recommandations à l’intention des institutions.
Priorité à la participation et à l’implication des personnes handicapées
Avec leur Plan d’action CDPH, les associations poursuivent divers objectifs. Et principalement:
- Le développement, en collaboration avec les personnes en situation de handicap, d’un choix de prestations diversifiées et perméables
- La liberté de choix – c’est-à-dire la liberté de pouvoir, autant que possible, choisir soi-même dans quoi et où travailler et comment et où vivre
- La collaboration, l’implication et l’autodétermination des personnes en situation de handicap dans les institutions sociales La participation pleine et effective des personnes en situation de handicap à la société
Avec le Plan d’action CDPH, les associations ont franchi un premier pas important. Le travail de mise en œuvre commence véritablement maintenant. Mais un tel changement de paradigme ne se fait pas du jour au lendemain. Et il ne se fera que si les prestataires de services ne sont pas les seuls à avancer, et que tous les autres acteurs prennent aussi leurs responsabilités.
Les collaborations entre les institutions spécialisées et le Réseau fribourgeois de santé mentale RFSM sont très nombreuses, que ce soit pour le secteur de la déficience psychique, de la déficience mentale, ou même pour les jeunes en difficultés. Ces collaborations sont historiquement difficiles, en raison des différences des logiques médicales et éducatives et de la situation relativement précaire du RFSM (manque de ressources, limitation des soins aux situations les plus graves, mobilité du personnel médical, etc.).
Depuis 2016, INFRI et le RFSM ont mis en place des conventions de collaboration qui définissent des règles du jeu lors des hospitalisations que les partenaires s’imposent pour les institutions avec le Centre de soins hospitalier CSH et le Centre de pédo-psychiatrie CPP. Ces conventions, ainsi que le déploiement dans les institutions d’une liaison psychiatrique par un binôme médico-infirmier, forment une base de collaboration qui doit être entretenue et renouvelée régulièrement, tant les obstacles sont nombreux.
L’engagement des directions du RFSM et des institutions est une bonne preuve l’amélioration de la collaboration est un objectif qui à moyen terme peut être atteint.
INFRI est membre de Palliative Fribourg depuis 2015, est associée à l’organisation de la journée cantonale des soins palliatifs et a rejoint le comité cantonal de cette association en 2019. L’objectif de cette démarche est de faire a promotion des soins palliatifs en institutions spécialisées et d’étendre les collaborations avec Voltigo, l’unité mobile des soins palliatifs.
La section cantonale fribourgeoise de médecine et de soins palliatifs fournit des informations sur les offres de soins palliatifs proposées dans le canton. Palliative-Fribourg/Freiburg réunit, depuis 2011, tous les services ou organisations professionnels et de bénévoles du canton qui proposent, dans leur secteur respectif, des soins palliatifs à la population.
De quoi s’agit-il ?
Les soins palliatifs offrent la meilleure qualité de vie possible notamment durant la dernière phase de vie.
Lorsque la guérison n’est plus possible, il reste de nombreuses façons de maintenir ou d’améliorer la qualité de vie jusqu’aux derniers instants. Les soins palliatifs sont à l’écoute du patient et permettent d’atténuer des symptômes éprouvants tels que douleurs, nausées, détresse respiratoire ou fatigue. L’accompagnement inclut aussi les aspects psychiques, spirituels ou sociaux et constitue une aide pour prendre des décisions difficiles.
A qui sont-ils destinés ?
Les soins palliatifs offrent aide et soutien aux personnes gravement malades et à leurs proches.
Les soins palliatifs s’adressent aux personnes atteintes d’une maladie incurable et/ou d’une maladie dégénérative chronique, en situation de crise ou dans la dernière phase de vie. Il peut être utile et judicieux d’intégrer les soins palliatifs au stade initial de la maladie déjà (pour lutter contre la douleur par exemple). Les proches sont également soutenus et accompagnés selon leurs désirs
Qui les fournit ?
Les soins palliatifs reposent sur une collaboration de différents groupes professionnels.
Selon les besoins et les désirs de la personne malade, des professionnels de la santé, de l’accompagnement spirituel, du travail social ou de la psychologie forment un réseau de soutien. En outre, des accompagnants bénévoles apportent une contribution importante. Toutes ces personnes s’engagent pour contribuer à une qualité de vie optimale de la personne malade et de ses proches.
En 2015, INFRI, l’AFIPA et le RFSM ont fait le constat d’une difficulté de coordination des possibilités de placement pour des personnes adultes (entre 50 et 70 ans) atteintes de troubles psychiatriques (avec des éléments typiques de toxicodépendance et/ou de troubles importants de la personnalité). Le RFSM rencontrait toujours plus de difficultés à finaliser des projets de placement pour ces personnes, ce qui entraînait une augmentation importante des séjours en milieu hospitalier sans raisons médicales. Les EMS avaient de la difficulté à accepter de nouvelles entrées de personnes moins âgées atteintes de troubles psychiques (non gériatriques) depuis l’introduction du système d’évaluation RAI. Les institutions spécialisées n’appliquaient pas toutes les mêmes critères d’entrée, ou ne recevaient pas toujours les bonnes informations, ou étaient parfois démunies dans les situations de crise. Même les médias se sont fait l’écho de ces problèmes.
Pour ces raisons, ces trois organisations ont décidé de réunir des représentants de leurs institutions et secteurs pour recenser les difficultés ainsi que les solutions à développer. Cela a donné le premier forum fribourgeois de l’hébergement psycho-social. Au-delà de l’expertise que le terrain a porté sur cette problématique et les solutions à développer, cette séance a été saluée par les participants pour la dynamique « réseau » qu’elle a permis, et ses conclusions ont été transmises aux services de l’Etat concernés.
Dès 2016, le Service de la Prévoyance sociale s’est associé aux côtés de l’INFRI, l’AFIPA et le RFSM pour l’organisation d’une nouvelle rencontre reprenant les thèmes précédent, ainsi que celui du logement.
Après ces deux premières rencontres au Quadrant, les se sont réunis à Seedorf en 2018 pour poursuivre ce travail nécessaire de réseau. Au menu, des présentations et des actions pour mieux aborder les défis de coordination pour ce public-cible. L’ambition est alors d’élargir le cercle des participants ainsi que d’accueillir Mme Demierre, Conseillère d’Etat et directrice de la DSAS, pour partager avec elle ces nombreux défis de coordination. Après le 1errecensement des difficultés et des solutions à développer (en 2015), la suite de l’analyse et l’apport de l’expertise du terrain (en 2016), la rencontre de 2018 avait pour but de communiquer plus largement sur les solutions et de mettre en réseau plus de partenaires.
Pour 2020, le Forum de l’hébergement psycho-social reviendra pour la 4èmefois, avec encore plus d’envies et de surprises. « Comment interagit le réseau autour de la personne ? » « Où s’arrête la responsabilitédes intervenants? » « Quelles collaborations manquent aujourd’hui, respectivement fonctionnent bien ? ». Les mots-clefs de cette édition seront à nouveau « collaboration » et « transversalité », sachant qu’aucune organisation, seule, ne peut accompagner les trajectoires uniques des personnes. Le Forum a comme ambition de réunir les prestataires, les services de l’Etat et des communes ainsi que les organisations faîtières concernées par les solutions d’accueil résidentiel pour des seniors en situation de fragilité psycho-sociale. Par seniors, on entend des personnes adultes concernées notamment par des problématiques spécifiques liées à l’âge.
L’année 2016 a été utilisée par notre association pour entamer une réflexion stratégique sur
l’évolution des besoins des personnes en situation de handicap et d’addiction, et donc des prestations des institutions. Une des mesures principales a été de réaliser une étude dans ce sens avec la Haute-école de travail social de Fribourg. Cette étude est maintenant publiée.
Le canton de Fribourg réalise actuellement la planification des prestations pour 5 ans. De son côté, INFRI a fait le constat d’un certain manque de places en institutions et du blocage de nombreux projets de développement. En parallèle à diverses actions conduites en 2016 pour faire reconnaître le besoin en places nouvelles, INFRI a donc mandaté la HETS-FR pour réaliser un état des lieux des sciences sociales, afin d’identifier les tendances actuelles et les perspectives d’avenir dans les domaines du handicap et des addictions.
La démarche suivie :
– Examen des thématiques dans six champs spécifiques : déficiences intellectuelles, déficiences physiques, déficiences psychiques, troubles du spectre de l’autisme, déficiences sensorielles, addictions.
– Approche par sept thématiques transversales : vision actuelle du handicap ; nouvelles tendances d’accompagnement ; évolutions sociétales ; approches éthiques actuelles et futures ; développements de technologies et de soins ; cadres et orientations politiques ; autres logiques cantonales.
Résultats de l’étude
Après un voyage passionnant à travers les 170 pages de l’étude globale, en ressortent des tendances pour l’avenir: Tout d’abord, un nouveau paradigme se dessine et traverse tous les sujets. Il s’articule autour de trois notions essentielles : la participation, l’autodétermination, et celle de trajectoire de vie.
Des orientations prioritaires vont ensuite permettre de réfléchir en terme de stratégie à l’évolution du domaine des institutions :
- mise en oeuvre du modèle interactionniste du handicap
- choix de la personne et individualisation des accompagnements
- reconnaissance du statut d’adulte et appui à la parentalité
- accès au logement et apprentissage à la vie autonome
- développement des options de travail et occupation
- participation sociale et citoyenne (FALC)
- flexibilisation, diversité et coordination des prestations
- partenariat entre les partenaires concernés
- pilotage efficace de la politique du handicap
- vieillissement et adaptations es structures
- formations adaptées aux nouvelles réalités
- collaboration avec les proches/pairs aidants.
Autant d’axes de réflexion qu’INFRI va intégrer à sa stratégie, que ce soit pour intervenir dans le débat de la politique du handicap ou pour travailler sur les perspectives de développement des institutions. Le comité et l’AG d’INFRI auront l’occasion d’en débattre !
Les brochures (complètes et synthétiques) pourront être obtenues auprès du secrétariat INFRI.
En date du 6 octobre, le Grand Conseil fribourgeois a accepté un mandat au Conseil d’Etat lui enjoignant de prévoir l’ouverture de 50 nouvelles places en institutions spécialisées pour adultes en 2018.
C’est un groupe de 10 député-e-s de TOUS les groupes parlementaires qui a déposé ce mandat qui prévoyait initialement 50 places en 2017 et 50 en 2018. Suite au refus du Conseil d’Etat (parce que 35 places sont déjà prévues au budget 2017 et que la planification n’est pas prête pour 2018), le mandat a été limité à 2018.
C’est par une majorité écrasante de 80 contre 7 (et 8 abstentions) que le projet a été accepté. Quel signal positif de soutien aux institutions !
GC-102 Mandat Adultes handicap DEPOT
RCE Mandat places institutions REPONSE
INFRI a continué en juin 2016 ses actions de communication sur le thème du manque de places en institutions pour personnes adultes en situation de handicap. Dans ce cadre, une conférence de presse a été organisée le 22 juin, avec pour but d’informer le public et les décideurs politiques sur la situation actuelle et sur les craintes des institutions pour les trois prochaines années. Les solutions : définir une politique cohérente du handicap, évaluer correctement les besoins, planifier les prestations futures ET prévoir un financement suffisant !
Communiqué de presse La Liberté
Le sujet avait été évoqué dans notre édition de septembre déjà : il manque actuellement des places en institutions pour personnes adultes avec handicap dans le canton de Fribourg ! Le SPS lui-même reconnait une liste d’attente de 30 places, ceci alors même que de nouvelles places ont été accordées en urgence par le Conseil d’Etat avant l’été 2015. Les mesures d’économie de ces dernières années ont provoqué ce manque de places, parce que les besoins avaient été correctement évalués dans la planification en 2012, mais sur 160 places nécessaires en 5 ans, seules 80 ont été créées.
Aujourd’hui, le Conseil d’Etat affirme avoir pris des décisions couvrant les besoins sur les 3 prochaines années. Mais il s’avère que seules les urgences (fins de scolarité spécialisée) ont été prises en compte. Or d’autres personnes vont se retrouver avec un besoin de place (vieillissement des parents, exclusion du marché du travail primaire, moins de « sorties » que prévu). Il est donc évident que la situation de manque de places va se maintenir pour longtemps.
Le maintien à domicile peut s’avérer parfois une bonne solution, avec le soutien de Pro Infirmis par exemple, mais il correspond aux besoins d’une partie seulement de cette population. Comment trouver des solutions pour les personnes avec un handicap grave dans ce contexte ? Le Conseil d’Etat et le Grand Conseil doivent aujourd’hui absolument donner un caractère de priorité à l’ouverture de nouvelles places en institutions !
Au mois de mai 2015, la DSAS a mis en consultation les avant-projets de lois de la Politique cantonale sur la personne en situation de handicap.
Il s’agit de la « Loi sur la personne en situation de handicap LPSH » et la « Loi sur les institutions spécialisées et les familles d’accueil professionnelles pour mineur-e-s LIFAP », avec un délai de consultation au 31 août 2015. Ces avant-projets de lois sont accompagnés de lignes directrices et d’un plan de mesures qui sont également mis en consultation.
Ces projets constituent le point final de la mise en oeuvre de la RPT qui a transféré de nombreuses tâches de la confédération aux cantons. Les tâches qui concernent les personnes avec handicap font l’objet de la « Loi fédérale sur les institutions destinées à promouvoir l’intégration des personnes handicapées LIPPI » et doivent être transférées dans le droit cantonal.
Notre association est concernée au premier chef par ces projets de lois, et à ce titre elle a répondu à la consultation. Vous trouvez la réponse d’INFRI à la consultation dans le document ci-dessous.
INFRI, l’AFIPA et le RFSM constatent depuis quelques mois une difficulté de coordination des possibilités de placement pour des personnes adultes (entre 50 et 70 ans) atteintes de troubles psychiatriques (avec des éléments typiques de toxicodépendance et/ou de troubles importants de la personnalité). Le 27 mars 2015, ces trois organisations ont réuni des représentants de leurs institutions/secteurs ainsi que du réseau pour recenser les difficultés ainsi que les solutions à développer, à discuter dans un deuxième temps, avec les services de l’Etat compétents.
Les associations INFRI (institutions spécialisées) et AFIPA (EMS) se sont exprimées publiquement le 7 mai 2015 pour évoquer ces inquiétudes et demander que des solutions soient recherchées.